(Photo: Janice Haney Carr/CDC)

Informations pour les participantes et participants

La maladie du légionnaire est une forme grave de pneumonie causée par la bactérie Legionella. Les infections par cette bactérie sont à déclaration obligatoire et doivent être signalées par une ou un médecin à l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). Le nombre d'infections a plus que doublé entre 2014 et 2021 et, à l'heure actuelle, on ne sait malheureusement pas pourquoi de plus en plus de personnes contractent la maladie du légionnaire et où elles sont infectées. Notre groupe de recherche participe à la recherche de facteurs de risque et de sources d'infection possibles pour la maladie du légionnaire. En outre, nous aimerions également en savoir plus sur l'expérience individuelle de la maladie et le processus de rétablissement des patients atteints de cette maladie.

Que pouvez-vous attendre si vous participez à l'étude ?

L'équipe de l'étude SwissLEGIO vous contactera par téléphone dans les prochains jours pour vous demander à nouveau si vous souhaitez participer à l'étude. Si vous acceptez de participer, nous organiserons un entretien qui durera environ de 45 à 60 minutes. Au cours de l'entretien, nous vous questionnerons sur votre santé, votre situation de vie, vos activités et vos habitudes (par exemple, êtes-vous parti en vacances, faites-vous beaucoup de jardinage, avez-vous des animaux domestiques ?). En outre, nous vous demanderons votre consentement pour demander à votre médecin si des bactéries Legionella ont été isolées de vos poumons et si nous pouvons les analyser.

Nous demandons à certains patients la permission de prélever et d'analyser des échantillons d'eau à leur domicile, par exemple dans la cuisine et dans la salle de bains. Cela nous permettra de comparer les souches de Legionella de l'environnement avec la souche de Legionella trouvée dans leur sécrétion pulmonaire.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez prendre rendez-vous, n'hésitez pas à contacter directement l'équipe de l'étude !

La bactérie Legionella peut se trouver n'importe où dans l'eau ou le sol. Bien que la bactérie Legionella soit présente partout et que de nombreuses personnes entrent donc en contact avec elle, seules quelques personnes tombent malades. À l'heure actuelle, les raisons pour lesquelles certaines personnes tombent malades et d'autres pas restent toutefois inconnues. Il est ainsi important de pouvoir comparer les participants sains à l'étude avec les patients souffrant de la maladie du légionnaire.

C'est pourquoi l'équipe de l'étude SwissLEGIO vous contactera par téléphone dans les prochains jours pour vous demander si vous souhaitez participer à l'étude. Si vous acceptez de participer à l'étude, nous organiserons un entretien qui durera environ de 45 à 60 minutes. Au cours de l'entretien, nous vous questionnerons sur votre santé, votre situation de vie, vos activités et vos habitudes (par exemple, êtes-vous parti en vacances, faites-vous beaucoup de jardinage, avez-vous des animaux domestiques ?). Nous demanderons à certains participants la permission de prélever et de tester des échantillons d'eau dans leur cuisine et leur salle de bain. Cela nous permet de mieux comprendre où se trouvent les bactéries Legionella dans l'environnement et de les comparer aux bactéries Legionella qui peuvent provoquer une pneumonie.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez prendre un rendez-vous, n'hésitez pas à contacter directement l'équipe de l'étude !

Quels sont les avantages pour vous ?

En participant à l'étude, vous aurez l'occasion d'en savoir plus sur la maladie du légionnaire et de nous aider à mieux la comprendre. Ce faisant, vous aiderez la Confederation à prendre des mesures pour prévenir le risque de maladie du légionnaire à l'avenir. Vous nous aiderez également à mieux comprendre le déroulement de la guérison et les impacts potentiels à long terme de la maladie du légionnaire.

Avez-vous d'autres questions ?

N'hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par e-mail ou à consulter la section des questions fréquemment posées sur notre site web. Nous serons heureux de vous aider.

Téléphone : +41 61 284 88 50
E-mail : info.swisslegioswisstph.ch

Questions fréquemment posées

Vous serez d'abord en contact téléphonique avec un membre du personnel de SwissLEGIO. Cela nous permettra de discuter à nouveau des conditions d'admissibilité et de vous expliquer le processus de l'étude. Nous fixerons ensuite une date pour votre premier entretien avec vous. Cela peut avoir lieu à l'endroit de votre choix. Le jour de l'entretien, nous serons heureux de passer en revue avec vous les objectifs de l'étude, la procédure et vos droits et devoirs en détail et de répondre à toutes vos questions. Nous vous demanderons ensuite de signer un formulaire de consentement écrit.

Si vous êtes d'accord, nous pourrons vous recontacter après ce premier entretien pour (i) vous demander votre accord pour prélever des échantillons d'eau à votre domicile et (ii) vous interroger à nouveau sur votre bien-être à une date ultérieure.

Vous n'êtes donc pas obligé de vous rendre à Swiss TPH à tout moment de l'étude.

 

Si vous avez été invité à participer par Swiss TPH ou votre médecin, la réponse est généralement oui ! Si vous avez plus de 18 ans, que vous vivez en Suisse, que vous n'avez pas passé de nuit à l'hôpital et que vous n'avez pas été en vacances pendant plus de sept jours au cours des deux ou trois dernières semaines, vous pouvez participer. Un collaborateur de SwissLEGIO parlera volontiers avec vous individuellement des critères d'inclusion et d'exclusion par téléphone (+41 61 284 88 50) ou par e-mail (info.swisslegioswisstph.ch).

 

Bien que les autorités cantonales soient au courant de notre étude, leurs investigations sont indépendantes de notre étude. Nous serions donc très heureux que vous continuiez à participer à notre étude bien que vous ayez déjà répondu à une première enquête des autorités cantonales.

Si vous avez des questions sur les différences entre l'enquête des autorités cantonales et notre étude, n'hésitez pas à contacter notre équipe d'étude (téléphone +41 61 284 88 50 ; e-mail : info.swisslegioswisstph.ch).

Nous sommes conscients qu'il faut du temps pour se remettre de la maladie du légionnaire. L'équipe de SwissLEGIO est consciente que vous n'avez peut-être pas complètement récupéré. En principe, il est possible de participer plus tard. En revanche, plus vous participez tôt, mieux c'est. Dans le cas des infections par Legionella, il est important de pouvoir déterminer le plus rapidement possible où vous êtes potentiellement infecté et d'y prélever des échantillons d'eau. En outre, nous vous demanderons ce que vous avez fait au cours des deux semaines précédant votre maladie. Plus tôt nous vous poserons ces questions, plus il vous sera facile de vous en souvenir. Par conséquent, nous vous serions reconnaissants de participer rapidement.

L’équipe de SwissLEGIO est consciente que vous n'êtes peut-être pas encore complètement rétabli et en tiendra naturellement compte lors de l'entretien. Vous pouvez faire une pause à tout moment pendant l'entretien ou l'annuler et le reprendre un autre jour. Si vous le souhaitez, vous pouvez vous faire assister par un membre de votre famille pendant l'entretien. En outre, nous ne vous contacterons que si votre état de santé a été évalué par un spécialiste et qu'un entretien est médicalement justifié.

Vos données sont strictement protégées par la législation suisse et européenne et nous veillons à suivre scrupuleusement toutes ces réglementations. Lors de la collecte des données, vos données sont encodées. L'encodage signifie que toutes les données qui pourraient vous identifier (nom, date de naissance, etc.) sont supprimées et remplacées par un code. Les personnes qui n'ont pas accès à ce code ne peuvent donc pas tirer de conclusions sur votre personne. Tous les collaborateurs de SwissLEGIO sont tenus au secret professionnel.

Une étude cas-témoins commence par l'identification de personnes atteintes de la maladie en question (les "cas") et d'un groupe témoin approprié de personnes non atteintes de la maladie (les "témoins"). Dans cette étude, les patients atteints de la maladie du légionnaire sont nos cas, les participants sains de la population générale sont nos témoins. En comparant les cas et les témoins, nous cherchons à identifier les facteurs de risque qui peuvent être associés à la maladie du légionnaire.

 

Nous sommes heureux de répondre à vos questions sur l'étude SwissLEGIO par e-mail (info.swisslegioswisstph.ch)ou par téléphone (+41 61 284 88 50). Nous serons heureux de vous aider.

Nous serons heureux de vous informer des résultats de notre étude. Envoyez-nous un e-mail (info.swisslegioswisstph.ch) ou appelez-nous (+41 61 284 88 50) pour nous communiquer vos coordonnées et nous vous informerons des résultats.

Veuillez consulter la notice d'information qui vous a été envoyée avec les résultats. Vous y trouverez quelques suggestions sur la manière de procéder. Vous pouvez toujours contacter l'équipe de l'étude SwissLEGIO si vous avez besoin d'aide pour comprendre les résultats ou si vous souhaitez que nous vous mettions en contact avec un spécialiste pour une enquête plus approfondie (e-mail : info.swisslegioswisstph.ch ou téléphone : +41 61 284 88 50).

Veuillez noter que l'équipe chargée de l'étude n'est pas autorisée à effectuer d'autres évaluations en dehors du cadre du projet de recherche. Nous vous remercions de votre compréhension.

 

L'équipe de SwissLEGIO (de gauche à droite: Julia Fanderl, Manuel Wiederkehr, Natascha Roser, Daniel Mäusezahl, Melina Bigler, Lucie Prêtre and Fabienne Fischer)